La recente campagna “La sclerodermia è anche nostra” ha acceso i riflettori su questa patologia, aprendo la strada a cure personalizzate e a un approccio più umano e vicino alle esigenze dei pazienti.
In un contesto medico in continuo aggiornamento, la sclerodermia, una malattia rara e complessa, emerge come una sfida sia per i professionisti della salute che per i pazienti. La sclerosi sistemica, infatti, comunemente nota come sclerodermia, è una malattia che colpisce il tessuto connettivo, portando a un’alterazione nella produzione di collagene. Questa anomalia provoca un ispessimento e un irrigidimento dei tessuti, influenzando principalmente la pelle, ma può anche coinvolgere organi interni come il cuore, i polmoni, i reni e il sistema digestivo. In Italia, questa patologia interessa quasi 30mila persone, con una prevalenza nelle donne, e si manifesta tipicamente tra i 40 e i 50 anni, ma può comparire anche in età più giovane.
Iniziative e percorsi di cura
La recente campagna “La sclerodermia è anche nostra”, promossa dal Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS), dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica (LISS), e dall’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna (AMRER) con il supporto della multinazionale Italfarmaco, mira a fornire ai pazienti informazioni precise sulla malattia e sui percorsi di cura, ancora non standardizzati in tutte le regioni. Paola Canziani, Presidente di GILS, ha evidenziato ad Askanews l’importanza di questa iniziativa: «Essere parte attiva di questa campagna per noi significa contribuire ad aiutare i pazienti che ogni giorno si trovano a fronteggiare difficoltà motorie, pneumologiche, cardiologiche e psicologiche». Questo approccio mira a far emergere le voci dei pazienti e a valutare l’impatto della malattia nella vita quotidiana.
La gestione della sclerodermia si sta evolvendo, con un focus crescente sulla telemedicina e sul monitoraggio a distanza. Ciò permette ai pazienti di ricevere cure a domicilio, riducendo la necessità di frequenti visite ospedaliere. Sergio Pillon, Vicepresidente dell’Associazione italiana Sanità Digitale e Telemedicina (AISDET), ha dichiarato durante la presentazione della campagna che il concetto di casa come primo luogo di cura grazie alla telemedicina deve diventare una realtà. Questa evoluzione nei percorsi di cura è essenziale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e per personalizzare il trattamento in base alle loro specifiche esigenze.
La visione dei pazienti: una componente cruciale
Un aspetto fondamentale di questa campagna è infatti la valorizzazione delle esperienze vissute dai pazienti. Mariabeatrice Elvano, portavoce di LISS, ha posto l’accento su questo aspetto: «È fondamentale far emergere con chiarezza la voce dei pazienti e valutare concretamente il pesante coinvolgimento che la malattia implica nella gestione quotidiana della persona e del nucleo familiare». Questa prospettiva aiuta a comprendere le sfide quotidiane che i pazienti affrontano e sottolinea l’importanza di un supporto personalizzato. La campagna “La sclerodermia è anche nostra” è quindi un esempio di come la collaborazione tra pazienti, medici e tecnologia possa aprire nuove strade per una gestione più efficace e umana della patologia. L’obiettivo finale è garantire ai pazienti una qualità di vita migliore, un trattamento personalizzato e un futuro di speranza e progresso nella lotta contro questa complessa malattia.
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