Un’importante iniziativa per affrontare le sfide legate alle malattie rare in Italia, che mira a offrire un approccio completo con diagnosi, trattamenti, assistenza e ricerca in modo omogeneo su tutto il territorio.
Si stima che in Italia siano oltre 2 milioni le persone affette da una malattia rara: un numero che non si può ignorare. A luglio 2023 infatti è stato presentato dal Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, il Piano Nazionale per affrontare le Malattie rare nel periodo 2023-2026 (PNM). Gemmato ha sottolineato che questo progetto è il risultato di un lungo percorso che ha coinvolto la comunità scientifica e associativa, offrendo un approccio coordinato e accelerando significativi progressi nel trattamento delle malattie rare.
Come funziona il piano
Il PNM rappresenta quindi un quadro per gli obiettivi centrali da raggiungere in tre anni, focalizzandosi sulla diagnosi, la prevenzione, i trattamenti, l’assistenza, la ricerca e l’informazione sulle malattie rare. Si prevede un finanziamento di 25 milioni di euro annui dal Fondo sanitario nazionale per il suo attuamento nel 2023 e 2024.
In Europa una malattia è considerata rara se colpisce meno di 5 persone su 10mila
Il PNM è strutturato in sezioni verticali con azioni specifiche e orizzontali che integrano trasversalmente diversi ambiti. Approvato ufficialmente il 24 maggio in Conferenza Stato-Regioni, colma un vuoto di 7 anni in questo ambito, definendo interventi mirati per le persone affette da patologie rare (e per le loro famiglie e caregivers). Attualmente, nel mondo sono conosciute oltre 6mila malattie rare. In Europa una malattia è considerata rara se colpisce meno di 5 persone su 10mila.
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