Nel vasto scenario delle malattie rare, la miastenia gravis emerge come una condizione che va oltre i sintomi motori, coinvolgendo profondamente la sfera emotiva e mentale dei pazienti. Non solo: in Italia spesso è difficile districarsi con la burocrazia medica: per questo è stata pubblicata una guida ad hoc.
In un’epoca in cui la medicina abbraccia una prospettiva più completa della salute, è fondamentale esaminare l’aspetto invisibile delle patologie come la miastenia gravis, considerando il suo impatto sulla salute mentale, sulla capacità funzionale e sulle relazioni sociali. La miastenia gravis è infatti una malattia autoimmune che colpisce quasi 17mila pazienti in Italia, compromettendo la comunicazione fra i nervi e i muscoli, e provocando episodi di debolezza muscolare. Deriva da un malfunzionamento del sistema immunitario.
La reazione dei pazienti alla diagnosi e alla prognosi può variare notevolmente: mentre alcuni, con un forte supporto, possono adattarsi più facilmente a nuovi regimi terapeutici, altri, soprattutto coloro che mantengono una famiglia, potrebbero trovare particolarmente devastanti le notizie negative. L’empatia costante diventa quindi essenziale per fornire un supporto efficace in tutte le fasi del percorso del paziente.
Lo ha rivelato un recente focalizzato sulla qualità della vita delle persone affette da miastenia gravis pubblicato su Springer Link. La ricerca evidenzia un impatto notevole sulla funzione fisica, la vitalità, le interazioni sociali e il benessere emotivo rispetto alla popolazione generale. Le donne e i pazienti con forme refrattarie mostrano una maggiore compromissione nelle attività quotidiane, sottolineando la complessità della gestione della malattia nella vita di tutti i giorni.
Personalità e percezione della malattia
Approfondendo il lato psichiatrico della miastenia gravis, un altro studio pubblicato sul Journal of Neurology rivela come le differenze nella personalità influenzino la percezione della malattia. Pazienti con livelli più elevati di nevroticismo e bassa apertura ed estroversione tendono, per esempio, a mostrare una maggiore fragilità emotiva. L’approccio alla malattia nel day by day diventa così influenzato dalla personalità, evidenziando la necessità di strategie terapeutiche personalizzate.
Un aiuto pratico per migliorare la qualità della vita quotidiana dei pazienti e dei loro caregiver è stato offerto anche dallo sportello legale dell‘Osservatorio Malattie Rare, che ha pubblicato recentemente una guida sui diritti dei pazienti con miastenia gravis. Sviluppata con il contributo di esperti e associazioni, la guida dà un orientamento pratico nella navigazione della complessità burocratica italiana.
La miastenia è infatti inclusa nell’elenco ministeriale delle patologie rare esenti da ticket, garantendo così alle persone affette l’accesso gratuito a tutte le prestazioni necessarie per il trattamento e il monitoraggio della malattia, a condizione che sia debitamente certificata. Data la sua invalidità, può anche dare diritto al riconoscimento di una percentuale di invalidità civile e allo stato di disabilità, anche grave, ai sensi della Legge 104, che è il principale strumento per accedere alle tutele lavorative e assistenziali per le persone con disabilità e i loro caregiver. Tuttavia, molte persone affette da miastenia non ottengono sempre questi riconoscimenti, probabilmente a causa della scarsa conoscenza della malattia da parte delle commissioni mediche incaricate di valutare le richieste di assistenza da parte dell’INPS e delle ASL. Esplorare l’aspetto psicologico e offrire un sostegno patico diventano quindi imperativi per affrontare la complessità della gestione della malattia.
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