Patrizia Ceccarani, psicoterapeuta e segretaria del comitato tecnico scientifico della Lega del Filo d’Oro, racconta oltre cinquant’anni di impegno per le persone con disabilità sensoriali. Dalla diagnosi precoce all’uso della tecnologia assistiva, fino all’approccio globale che coinvolge l’intera famiglia.
La Lega del Filo d’Oro è un’organizzazione fondata nel 1964 a Osimo, in provincia di Ancona, e che ha oggi respiro nazionale. Da più di 60 anni si occupa di supportare persone con sordocecità e disabilità sensoriali multiple, offrendo servizi di diagnosi, riabilitazione e assistenza per garantire loro una migliore qualità della vita. Grazie a un approccio multidisciplinare e all’uso di tecnologie assistive, l’organizzazione ha contribuito significativamente ai progressi nella ricerca e nella cura di queste patologie. Tra le principali conquiste vi sono lo sviluppo di metodologie educative personalizzate, il potenziamento degli screening neonatali e la creazione di strumenti innovativi per la comunicazione e l’autonomia dei pazienti. In questa intervista, Patrizia Ceccarani, psicoterapeuta che ha dedicato la sua intera carriera all’assistenza alle persone affette da disabilità sensoriali, racconta come la ricerca e la tecnologia abbiano consentito grandi passi avanti in questo settore.
Visualizza questo post su Instagram
Cosa l’ha portata ad interessarsi alle malattie rare psicosensoriali?
Il mio percorso ha avuto inizio nel 1969, quando, ancora studentessa, ho iniziato come volontaria per la Lega del Filo d’Oro. All’epoca, l’organizzazione si occupava di raccogliere fondi per sostenere bambini con sordocecità e altre disabilità gravi. Questo contatto con una realtà così particolare e complessa ha acceso in me una forte passione e il desiderio di approfondire il tema. Ho quindi deciso di proseguire i miei studi in Pedagogia Speciale, dedicandomi alla ricerca di soluzioni educative e riabilitative per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità psicosensoriali. Nel corso degli anni, ho avuto la fortuna di crescere professionalmente all’interno della Lega, ricoprendo diversi ruoli, tra cui quello di direttore del centro e responsabile tecnico-scientifico. Anche dopo il pensionamento, ho continuato a collaborare con l’organizzazione come volontaria, contribuendo alla ricerca e al miglioramento dei servizi offerti. Oggi ricopro il ruolo di segretaria del comitato tecnico scientifico.
Come è strutturato il Centro diagnostico della Lega del Filo d’Oro e di cosa si occupa?
Il Centro diagnostico nazionale della Lega del Filo d’Oro è nato a Osimo circa 32 anni fa con l’obiettivo di fornire una valutazione approfondita delle capacità e potenzialità delle persone con disabilità psicosensoriali. Inizialmente offrivamo solo valutazioni di poche ore, ma abbiamo poi sviluppato un approccio più strutturato e approfondito. Attualmente, il centro si occupa di una valutazione funzionale completa che dura una settimana ed è condotta da un’equipe interdisciplinare composta da medici, terapisti, psicologi ed esperti di tecnologia assistiva. Il nostro obiettivo è individuare strategie personalizzate per migliorare la qualità della vita di ogni paziente, fornendo alla famiglia e al territorio strumenti concreti per la riabilitazione e l’autonomia del soggetto.
Visualizza questo post su Instagram
Come viene gestito e seguito il paziente una volta preso in carico? Come è formata la vostra equipe?
Il nostro approccio è globale: non ci occupiamo solo degli aspetti sanitari, ma guardiamo alla persona nella sua interezza. La nostra equipe è composta da specialisti in ambito sanitario, educativo, motorio e sociale, che lavorano in sinergia per garantire un supporto a 360 gradi. Una volta che il paziente viene preso in carico, viene seguito 24 ore su 24, e il percorso riabilitativo viene costruito su misura. Lavoriamo a stretto contatto con le famiglie, coinvolgendole nel processo di apprendimento e adattamento, e forniamo supporto psicologico per aiutarle ad affrontare le sfide quotidiane.
Oggi è possibile effettuare screening prenatali e neonatali. Quando sono consigliati e perché sono importanti?
Gli screening prenatali e neonatali sono fondamentali per identificare precocemente eventuali patologie rare, consentendo un intervento tempestivo. Sebbene non sia possibile eseguire test per tutte le malattie rare esistenti, è possibile monitorare alcune condizioni genetiche o metaboliche. Lo screening neonatale, che dovrebbe essere effettuato nei primi tre giorni di vita, include test visivi e audiologici, i quali permettono di individuare eventuali problemi sensoriali. Se si riscontrano anomalie, vengono effettuati ulteriori controlli dopo due mesi per determinare la necessità di interventi specifici, come ad esempio un impianto cocleare. La prevenzione e la diagnosi precoce sono fondamentali per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da queste patologie.
Su cosa si concentra oggi la ricerca nel campo delle malattie rare psicosensoriali?
Attualmente la ricerca nel campo delle malattie rare psicosensoriali si concentra su diversi fronti. Un aspetto centrale è la genetica, per individuare nuove mutazioni responsabili delle sindromi e comprendere meglio le patologie già note. Inoltre, si stanno sviluppando nuovi protocolli terapeutici e riabilitativi che possano migliorare le capacità residue delle persone con disabilità psicosensoriali. Un altro ambito di grande interesse è la tecnologia assistiva: dispositivi innovativi stanno permettendo una maggiore indipendenza e una comunicazione più efficace. Infine, si lavora su approcci educativi sempre più personalizzati, che tengano conto delle specificità di ciascun individuo e favoriscano la loro inclusione nella società.
Visualizza questo post su Instagram
Quali sono i principali progressi fatti dalla ricerca negli ultimi 10 anni?
Negli ultimi dieci anni, la ricerca ha portato a importanti progressi nella comprensione delle cause genetiche delle malattie rare psicosensoriali, consentendo diagnosi più precoci e mirate. Sul fronte tecnologico, abbiamo assistito allo sviluppo di strumenti sempre più sofisticati, come dispositivi per la comunicazione aumentativa e alternativa, sistemi di navigazione per non vedenti e strumenti per il miglioramento dell’interazione tattile. Anche le metodologie riabilitative hanno fatto passi avanti: oggi siamo in grado di adattare con maggiore precisione le strategie educative alle capacità di ogni individuo, migliorando così la loro autonomia e qualità della vita. La Lega del Filo d’Oro ha svolto un ruolo fondamentale in questi sviluppi, contribuendo alla ricerca pedagogica e alla diffusione di pratiche riabilitative innovative.
In che modo aiutate le persone a convivere con la disabilità nella vita quotidiana?
Il nostro lavoro non si limita al centro diagnostico, ma si estende anche al territorio e alla quotidianità delle persone. Supportiamo le famiglie nella gestione della vita di tutti i giorni, forniamo strumenti tecnologici personalizzati per migliorare l’autonomia e promuoviamo l’inclusione sociale attraverso progetti educativi e lavorativi. Organizziamo anche attività sportive e ricreative, adattandole alle esigenze delle persone con disabilità sensoriali, per permettere loro di vivere esperienze appaganti. Il nostro obiettivo è garantire a ciascuna persona una vita indipendente e di qualità, in cui possa esprimere al meglio le proprie potenzialità.
