Alessandro Mordacci, manager per una azienda farmaceutica: «Il nostro ruolo ha implicazioni emotive importanti: siamo consapevoli di poter contribuire a modificare la storia naturale di una patologia. E questo restituisce alle famiglie la possibilità di progettare il loro futuro».
Quello delle malattie rare è un mondo la cui scoperta apre orizzonti di fiducia in chi si trova a fare i conti con un male ancora non domato. È forse per questa forte implicazione etica che, da quando ha iniziato a occuparsi di malattie rare, Alessandro Mordacci non ha più abbandonato questo settore. Manager per una azienda farmaceutica, Mordacci ha una laurea in Farmacia a cui sono seguiti corsi di specializzazione e master su accesso al mercato, customer facing e marketing farmaceutico.
Potrebbe descrivere brevemente il suo modo di lavorare attuale e come è arrivato al marketing farmaceutico, specie nel contesto delle malattie rare?
Quando ero studente, per la prima volta, si sono aperte a Parma le porte dell’università alle aziende farmaceutiche. Grazie a questo, sono stato introdotto nel mondo “pharma” e ho avuto l’opportunità di partecipare a una tesi sperimentale sul “caso Di Bella”, in cui si poneva grande attenzione alla relazione medico-paziente e all’importanza che questa riveste.
Nel 2003, quando sono approdato al mondo delle malattie rare, questo aspetto relazionale del lavoro – unitamente all’approccio multidisciplinare – è diventato il fulcro di una nuova visione family-patient centric che ha condizionato il mio percorso umano e professionale. Quello delle malattie rare è davvero un campo particolare, dove le numeriche sono sì lontane da quelle a cui ci si è generalmente abituati, ma dove però ci sono importanti agevolazioni: protezioni brevettuali (durata e unicità del meccanismo d’azione) e detassazione di molti dei costi. La cosa più particolare e affascinante è che è un settore dove riesci a percepire in maniera piena l’effetto del tuo lavoro, al di là del tuo ruolo: ossia diventi parte integrante del patient journey.
Quando ci si affianca alla storia di questi pazienti e delle loro famiglie, si riceve un arricchimento umano e professionale impagabile.
Ecco perché da oltre 20 anni lavoro in questo ambito. Oggi sono responsabile del customer facing per una malattia rara, la cui epidemiologia supera di gran lunga i numeri delle malattie ultra-rare a cui ero abituato. Ogni giorno non smette di regalarmi grandi soddisfazioni.
Quali sono le principali sfide per promuovere farmaci per malattie rare, considerando sia la ricerca e sviluppo che l’accesso al mercato? Come si differenziano le strategie di marketing per questo tipo di malattie rispetto a quelli per le malattie più comuni?
Un farmaco per le malattie più diffuse e conosciute deve in qualche modo differenziarsi dagli altri, che generalmente rientrano in strategie terapeutiche già delineate, all’interno delle quali deve trovare il suo appropriato posizionamento. Un farmaco orfano diventa invece, molto spesso, un punto di inizio per cambiare la storia naturale di una patologia. Questa “unicità” è sicuramente la differenza più evidente che delinea un ruolo molto atipico, sia per il farmaco che per la specificità del nostro lavoro in relazione alla maggior parte degli altri approcci lavorativi-terapeutici nel settore farmaceutico.

Alessandro Mordacci
Nel caso delle malattie rare, prima della commercializzazione del farmaco, non si hanno molte informazioni epidemiologiche/cliniche sulla patologia, cercarla per non poter dare soluzioni sicuramente non aiuta. Come diceva una grande persona – nonché clinico di fama internazionale – «scoprire una malattia rara significa soddisfare unicamente la propria libido diagnostica». Ecco quindi il ruolo del farmaco e delle persone che fanno parte di questa meravigliosa avventura.
Quale impatto hanno i farmaci ed i trattamenti per le malattie rare sulla qualità della vita dei pazienti? Quali iniziative o programmi implementate per aumentare la consapevolezza su questo tipo di malattie tra il pubblico e i professionisti della salute?
L’impatto è ovviamente di notevole portata. Cambiare la storia naturale di una patologia, e ridare così a queste famiglie la possibilità di progettare il loro futuro, non ha eguali. Il beneficio clinico e la Quality of Life sono parte di una svolta che impatta su persone spesso affette da patologie ereditarie e che vedono nuclei familiare pesantemente provati (sibling). Per questo risulta cruciale saper collegare segni e sintomi di una patologia, a volte molto generici, per poter avere una diagnosi il più precoce possibile. Il nostro ruolo è quello di facilitare società scientifiche e clinici ad accrescere la propria consapevolezza e garantire un accesso paritario ed equo a tutte le persone che ne possono avere un beneficio clinico.

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Dove possibile, aiutiamo a porre attenzione alle cosiddette red flag e a ridurre i tempi di diagnosi, avendo sempre come riferimento i centri di eccellenza che costituiscono la rete nazionale malattie rare. Ci muoviamo su diversi specialisti in quanto si affrontano spesso patologie multi-sistemiche, non tralasciamo nulla, ogni area di intervento viene minuziosamente analizzata per supportare clinici e reti. Il senso di urgenza segna i passi del nostro lavoro… Si opera naturalmente con molti attori: l’Agenzia Italiana del Farmaco, le società scientifiche, i centri di riferimento e le associazioni di pazienti, avendo sempre al centro pazienti e famiglie.
In base alla sua esperienza, quali consigli darebbe a chi si avvicina al settore del marketing farmaceutico, specialmente nell’ambito delle malattie rare?
Lavorare nel marketing di questo settore ha implicazioni emotive importanti in quanto sei consapevole di poter contribuire, attraverso il tuo lavoro, a modificare la storia naturale di una patologia, sentendoti gratificato da clinici che sottolineano l’importanza del ruolo che svolgiamo. Quindi consiglierei di coltivare questo lato empatico e umano: quando ci si affianca alla storia di questi pazienti e delle loro famiglie, si riceve un arricchimento umano e professionale impagabile.
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