Health Stories TV dedica una puntata speciale a FABRYlab, progetto educazionale itinerante nato per promuovere la cultura dell’appropriatezza nella gestione clinica della malattia di Anderson-Fabry, mettendo al centro la qualità della cura e la sinergia tra centri specialistici.
La prima tappa si è svolta a Trento, con un confronto tra clinici esperti che hanno condiviso modelli virtuosi per la presa in carico del paziente con malattia di Anderson-Fabry, patologia genetica rara da accumulo lisosomiale, caratterizzata da manifestazioni multiorgano e da una complessità gestionale che richiede un approccio diagnostico-terapeutico integrato e multidisciplinare.
Durante l’evento, specialisti dei centri di Trento, Padova e Verona hanno discusso le strategie più efficaci, focalizzandosi su tre capisaldi dell’approccio clinico: diagnosi precoce, gestione multidisciplinare e personalizzazione terapeutica.
Al centro del dibattito, la consapevolezza, ormai largamente condivisa nella comunità medico-scientifica, che rafforzare la rete territoriale attraverso una sinergia strutturata tra i centri specialistici, rappresenti una leva strategica per elevare la qualità dell’assistenza, ottimizzare le risorse sanitarie e garantire continuità di cura, superando le criticità legate alla frammentazione dei percorsi terapeutici.
Durante l’incontro, il centro di Padova è stato rappresentato dal dottor Gianni Carraro e dal dottor Nicola Vitturi; il centro di Verona dal dottor Giacomo Marchi; il centro di Trento dal dottor Michele Moretti, dalla dottoressa Laura Olivi e dalla dottoressa Evelina Maines.
Padova, Trento, Verona: tre modelli virtuosi a confronto per una presa in carico integrata del paziente Anderson-Fabry
A Padova, presso l’Azienda Ospedale Università è attivo dal 2018 un ambulatorio multidisciplinare dedicato, dove il paziente viene valutato nell’arco di una sola giornata da un team specialistico coordinato dal nefrologo Gianni Carraro e dall’internista metabolista Nicola Vitturi, con il contributo del cardiologo, della dietista e di altri specialisti, tra cui oculista e dermatologo.
Il modello padovano consente un assessment clinico completo, riducendo la frammentazione e garantendo una presa in carico tempestiva e integrata.
A Verona, come ha spiegato il dottor Giacomo Marchi, la gestione della malattia si articola attraverso uno specifico PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), uno strumento operativo fondamentale per standardizzare il percorso clinico, personalizzare la cura e ottimizzare l’allocazione delle risorse.
A Trento si sta sempre più consolidando un modello altrettanto strutturato e centrato sul paziente, coordinato dal cardiologo Michele Moretti, in sinergia con la nefrologa Laura Olivi e la pediatra metabolista Evelina Maines.
Le esperienze di Padova, Trento e Verona dimostrano come l’integrazione multidisciplinare, la condivisione delle competenze e la costruzione di reti territoriali solide rappresentino un paradigma vincente nella gestione delle malattie rare. Un approccio che valorizza le competenze del presente e si proietta verso una medicina di precisione, fondata sulla centralità della persona e sull’appropriatezza dei percorsi assistenziali.
Il modello, in sintesi
Questo primo incontro del progetto FABRYlab ha messo in luce come l’eccellenza nella gestione della malattia di Anderson-Fabry possa emergere dall’integrazione tra competenze cliniche e dalla costruzione di percorsi sostenibili ed efficaci per i pazienti, nonché dalla cooperazione interregionale. Un impegno che guarda lontano, con concretezza e visione.
La tappa trentina ha dunque confermato il valore di FABRYlab non solo come piattaforma formativa, ma anche come strumento concreto di connessione tra esperienze cliniche eterogenee, capaci di dialogare, convergere e costruire una visione comune. Un modello che guarda al futuro della medicina per la cura delle malattie rare con grande responsabilità, lungimiranza e senso di sistema.
