La relazione con il paziente è uno degli aspetti che, negli anni, ha assunto sempre maggiore importanza nel percorso di cura, riabilitazione e guarigione. Ce ne parla la prima infermiera italiana a essere entrata nell’European Council of Enterostomatal Therapy (ECET).
La componente empatica, il saper comunicare con una persona che, qualsiasi sia la gravità del suo stato di salute, sta vivendo un momento di difficoltà, sono capacità che non possono mancare nella “borsa” da lavoro di chi svolge una professione sanitaria.
Ci sono poi ambiti in cui questo sembra ancora più necessario, specie se si ci trova di fronte a persone che devono metabolizzare un cambiamento importante del proprio fisico.
È quanto sperimenta ogni giorno Danila Maculotti, Case manager presso l’Ambulatorio Stomizzati e Riabilitazione del Pavimento Pelvico – Dipartimento Chirurgico dell’Istituto Ospedaliero Fondazione Poliambulanza di Brescia.
Ci spiega in cosa consiste il suo lavoro e come è arrivata a occuparsi di questa branca della medicina?
Quando ho iniziato a lavorare alla Fondazione Poliambulanza in chirurgia, mi sono trovata di fronte a tante persone che, dopo l’operazione, avevano questa stomia senza avere però un punto di riferimento al quale rivolgersi per ricevere delle risposte alle loro domande, ai loro dubbi e alle loro ansie. Perciò ho iniziato a occuparmi di quella che si definisce “stoma-terapia”: mi prendo cioè cura di quei pazienti che hanno ricevuto, per la maggior parte dei casi per un problema oncologico, una derivazione intestinale o urinaria e che perciò si trovano a dover gestire un cambiamento del proprio schema corporeo, con un forte impatto non solo sulla vita quotidiana ma anche sul loro stato psichico ed emotivo.
Per questo è fondamentale dare loro, oltre alle conoscenze “tecniche” per convivere al meglio con questo sacchetto, anche il supporto umano che gli consente di accettare il cambiamento e continuare a vivere. Quello che dico a queste persone è innanzitutto che, attraverso la stomia, hanno comunque risolto un problema e che senza di quella, non sarebbero sopravvissute. Quello è il punto di partenza.
Lei è diventata la prima infermiera italiana ad entrare nell’ECET – European Council of Enterostomatal Therapy. Che tipo di formazione ha avuto per arrivare fino a questo livello di professionalità?
Nasco infermiera con il vecchio ordinamento universitario. Successivamente alla laurea ho frequentato un corso di specializzazione e poi ho iniziato a partecipare ai congressi e fare pubblicazioni, oltre che a lavorare sul campo. Nel 2017 una collega canadese mi ha chiamata a far parte dell’ECET e poi sono entrate anche nel board mondiale, il WCET, quindi per me è importante continuare a lavorare e a studiare, per capire, a livello scientifico, come migliorare i protocolli, come migliorare la qualità dei device e di conseguenza la qualità di vita dei pazienti.
Quali sono i numeri degli stomizzati in Italia?
Non esiste un vero e proprio registro dei pazienti stomizzati. Si valuta che siano 75/80mila ma crediamo che questo numero sia sottostimato. Sarebbe importante avere un registro, così come è necessario condurre un’azione di sensibilizzazione sull’argomento della stomia. Se ne parla troppo poco e invece bisogna far capire alle persone che vivere con la stomia è possibile. Ho pazienti che hanno avuto una stomia quando avevano 3 anni e ora sono ventenni che conducono una vita del tutto normale. Attività come quelle della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) con cui collaboro sono quindi davvero importanti.
Quali sono gli aspetti più delicati e più duri per chi subisce una stomia?
Sicuramente trovare sull’addome una “porta” da cui escono fluidi e materiale fecale o urinario è l’aspetto maggiormente impattante dal punto di vista psicologico.
Con il nostro lavoro quindi cerchiamo di accompagnare la persona per imparare a convivere con questo device ma anche ad affrontare altre problematiche, come possono essere quello di tipo relazionale e sessuale con il partner, per esempio, lavorando con un team multi-disciplinare.
Tanti hanno dubbi su quello che possono o non possono fare nella vita quotidiana. “Posso andare a correre?”, “Posso prendere l’aereo”?, sono alcuni degli interrogativi. Bisogna quindi fare informazione e formazione. La differenza la fanno le persone che accolgono e accompagnano queste persone.
Ci spiega perché la comunicazione è molto importante?
Perché, come dicevo, il nostro è prima di tutto un lavoro di relazioni ed è fondamentale comunicare, non solo con le parole ma anche con i gesti. Alcune volte anche solo l’atto di sedersi sul letto del paziente e prendergli la mano, serve a incoraggiarlo. Chi fa questo lavoro deve avere una componente empatica molto sviluppata. Dico sempre che le competenze tecniche si imparano ma le soft skills come la sensibilità, devono già far parte di te. Sono cresciuta tanto grazie ai miei pazienti. È un continuo ricevere dando loro il mio supporto.
Quali sono le altre caratteristiche che deve avere, anche di carattere personale, chi vuol fare questa professione in questo specifico ambito medico?
L’ascolto, la pazienza, l’osservazione, la capacità di “sentire” l’altro anche quando non ti dice nulla, di entrare in sintonia con l’altra persona per poterla accogliere, di arrivare “sotto pelle” e aiutare il paziente a lasciarsi andare con fiducia verso di te.
Ho seguito tanti pazienti negli anni e spesso li ricordo nella mia mente e nel mio cuore, non senza emozionarmi. Un paziente terminale una volta mi ha detto: «Lei mi fa sentire a mio agio». È una delle cose più belle che potesse dirmi per chi, come me, fa questo lavoro che ti porta a contatto la sofferenza e con la morte.
