3 Novembre 2024, 1:35
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Migliorare consapevolezza e gestione delle malattie rare con la comunicazione

di Riccardo Pallotta
Almed e Altems, insieme ad altre istituzioni, si impegnano costantemente a ricordare che la comunicazione non è solo cruciale nella relazione medico-paziente, ma anche nel coinvolgimento dei media per promuovere stili di vita sani e consapevolezza su tematiche specifiche, comprese le malattie rare.

 

Fare il punto sull’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 (Pnmr) e su come informazione e comunicazione possano giocare un ruolo strategico in questo contesto specifico di salute e cura. È l’obiettivo che si sono poste l’Alta Scuola in Media, Comunicazione e Spettacolo (Almed) e l’Alta Scuola in Economia e Management dei Sistemi Sanitari (Altems) del campus di Roma dell’Università Cattolica, con il contributo di Farmindustria, durante un importante meeting che si è recentemente svolto presso l’ateneo.

Il Piano Nazionale Malattie Rare sottolinea l’importanza di una comunicazione e informazione trasparente e accessibile, con un capitolo dedicato all’informazione che spazia dai portali web dedicati alle reti di supporto. Negli ultimi anni, infatti, si è capito che la comunicazione non è solo cruciale nella relazione medico-paziente, ma anche nel coinvolgimento dei media per promuovere stili di vita sani e consapevolezza su tematiche specifiche, comprese le malattie rare.

Il ruolo chiave della comunicazione

Nell’incontro sono state evidenziate diverse iniziative e ricerche, tra cui lo studio condotto dall’Altems sulla situazione economica e sociale di pazienti e caregiver affetti da malattie rare, con particolare attenzione all’impatto sulle donne. La ricerca è stata svolta in collaborazione con altre istituzioni nazionali, tra cui Alexion, Engage-Minds Hub, UNIAMO e Fondazione Onda, è stata condotta una ricerca denominata “Women in rare”, il cui obiettivo era misurare l’impatto socio-economico e lavorativo di tali malattie sulle donne. I risultati di questo studio sono stati presentati a Milano il 22 aprile scorso.

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Photo: Pexels / Fauxels

Durante il tavolo di lavoro sono intervenuti rappresentanti di diverse istituzioni e organizzazioni, portando il proprio contributo e punto di vista sull’argomento. Giuseppe Arbia, direttore dell’Altems, ha sottolineato l’importanza di sostenere politiche mirate a fornire un adeguato supporto economico e sociale a pazienti e caregiver affetti da malattie rare. Allo stesso tempo, Enrico Costa, Dirigente Settore Affari Internazionali dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha evidenziato l’importanza di promuovere l’equità di accesso e di trattamento alle terapie farmacologiche per le malattie rare.

Migliorare i registri delle malattie rare per potenziare l’assistenza sanitaria

In parallelo all’appuntamento citato, è stato presentato un progetto di ricerca sul miglioramento della qualità dei registri delle malattie rare (Rdr). Questo progetto mira a identificare le migliori pratiche per garantire che gli Rdr forniscano dati di alta qualità per supportare il processo decisionale in ambito sanitario. Il convegno ha evidenziato l’importanza fondamentale di fare squadra e della collaborazione tra diverse istituzioni e attori nel campo delle malattie rare, con un focus particolare sull’informazione e la comunicazione come elementi chiave per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei/delle loro caregiver.

 

Riccardo Pallotta

Photo cover:  Pexels / RDNE Stock project

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